Long Covid: Betroffene leiden darunter, wenn Ärzt:innen sie nicht ernst nehmen
Long Covid kann Betroffene enorm beeinträchtigen. Einige Ärzt:innen spielen die ungewöhnlichen Symptome jedoch oft herunter oder ignorieren sie, berichten Patient:innen in den USA.
Heidi Ferrer hatte mindestens einen Monat lang nicht mehr als zwei Stunden pro Nacht geschlafen, bevor sie im Mai letzten Jahres in die Neurologie kam. Sie hatte ein unkontrollierbares, Parkinson-ähnliches Zittern in den Armen und Vibrationen in der Brust, die ihr das Schlafen unmöglich machten. Diese waren aber nur einige der vielen Symptome, die die 48-jährige Ferrer nach einer weitgehend symptomlosen Coronavirus-Infektion im April 2020 entwickelt hatte.
Als Ferrer und ihr Ehemann Nick Güthe dem Neurologen ein Video von einem Zitteranfall zeigten, erwähnte der Arzt subtil seine eigenen Probleme – Depressionen – und vermutete, dass dies zumindest teilweise der Grund für ihre Symptome sei.
„Er will mir einfach nicht glauben“, sagte seine weinende Frau zu Güthe, als der Arzt das Zimmer verließ. Er versuchte, Ferrer zu trösten, die das Gefühl hatte, dass sich ihr Zustand nicht bessern würde und keinen Ausweg mehr wusste. Am nächsten Tag nahm sich Ferrer das Leben und beendete damit einen 13-monatigen Kampf gegen Long Covid. „War das der letzte Strohhalm? Vielleicht, ich weiß es nicht“, so Güthe gegenüber BuzzFeed News US. „Aber ich weiß, dass er ihr nicht geglaubt hat.“
Long Covid: Schätzungen zufolge sind 30 Prozent der Corona-Infizierten betroffen
Zwei Jahre nach Beginn der Pandemie ist Long Covid immer noch ein unglaublich missverstandenes und wenig erforschtes Problem. Schätzungen zufolge sind bis zu 30 Prozent der Millionen Menschen, die sich mit dem Coronavirus infiziert haben, davon betroffen. Vor Corona schützen könnte einer Studie zufolge eine frühere Tuberkulose-Erkrankung.
Long Covid, wenn also Monate oder länger nach der Erstinfektion Symptome oder neue gesundheitliche Probleme auftreten, auch wenn die Infektion nur mild verlief – kann sowohl bei Erwachsenen als auch bei Kindern auftreten. Die Symptome können nahezu jedes Organ betreffen, einschließlich Herz, Lunge, Nieren, Gehirn, Augen oder Haut. Zudem können sie sehr unterschiedlich sein und Müdigkeit, Kopfschmerzen, Schlaflosigkeit, Herzklopfen, Hirnnebel, Muskelschmerzen und mehr umfassen.
Das ist einer der Gründe, warum sich Menschen mit Long Covid von den medizinischen Fachleuten, die sie verzweifelt um Hilfe bitten, oft entkräftet, ignoriert und abgewiesen fühlen. Wir haben Menschen gebeten, uns ihre Geschichten zu erzählen. Das Gefühl, nicht gehört zu werden, war dabei eines der häufigsten Themen, das wir in mehr als 300 Antworten zu lesen bekamen.
Long-Covid-Betroffene fühlen sich von Ärzt:innen ignoriert
Eine Krankenschwester sagte zu Sydney, 22, sie solle „sich zusammenreißen“. Ein Kardiologe sagte George, 37, dass er sich „etwas einbilde“, nachdem er zwei Jahre nach seiner ersten Infektion, die er für einen Herzinfarkt hielt, ins Krankenhaus geeilt war. Ärzt:innen rieten der 38-jährigen Andrea „nicht an Krankheiten zu denken“, als sie versuchte, trotz ihrer schweren Müdigkeit zu trainieren. Und dann ist da noch Michele, 48, dessen Arzt nicht an Long Covid glaubt, weil er selbst nach einer Corona-Infektion keine gesundheitlichen Schäden hatte. Manche Menschen stecken sich auch gar nicht mit Corona an – hier erklären wir mögliche Gründe dafür.
Das Gesundheitssystem in den USA lässt Patienten mit Long Covid auch in anderer Hinsicht im Stich. Betroffene berichten, dass sie mit hohen Arztrechnungen, erfolglosen Versicherungsanträgen und Medikamenten bombardiert werden, die in einigen Fällen ihre Symptome verschlimmern können, sowie mit Ablehnungen von Kliniken, die Long Covid untersuchen, weil sie mit der Nachfrage überfordert sind. „Ich verstehe ja, dass Ärzt:innen viel zu tun haben und erschöpft sind, weil sie sich mehr als zwei Jahre lang mit der Pandemie befasst haben“, sagte Lauren Scungio, 30, aus Massachusetts, gegenüber BuzzFeed News US.
„Aber viele der Ärzt:innen, die ich gesehen habe, scheinen nicht auf dem neuesten Stand der COVID-Forschung zu sein.“ Trotz mangelnden Wissens würden viele Ärzt:innen die Symptome nur dürftig behandeln, ohne diese als mögliche Folge von Long Covid zu betrachten, so Scungio. „Im besten Fall wurden durch diesen Ansatz meine Symptome gelindert, im schlimmsten Fall hat er meinen Zustand verschlechtert und möglicherweise den Weg für irreversible Schäden geebnet“, sagte Scungio.
„Im Moment gibt es in der medizinischen Welt nur geringes Verständnis für Long Covid“
Seit Jahren berichten Patient:innen, insbesondere Frauen, People of Color (PoC), Menschen mit chronischen Krankheiten und Menschen mit größeren Körpermaßen, dass sie von medizinischen Fachkräften oft nicht ernst genommen werden, wenn sie über ihre Schmerzen oder potenziell gefährlichen Symptome sprechen. Viele haben mit Long Covid ähnliche Erfahrungen gemacht. Hier breichten wir darüber, dass Rassismus in der Medizin für PoC extrem gefährlich werden.
Laut Diana Berrent, Gründerin von Survivor Corps, einer der größten Organisationen, die Aufklärung und Ressourcen für Covid-Patienten anbietet und sie mit medizinischen Experten und der Forschung in Verbindung bringt, wissen Menschen mit Post-Covid-Symptomen oft mehr über das Thema als ihre Gesundheitsdienstleister. „Im Moment gibt es in der medizinischen Welt nur wenige Informationen und ein geringes Verständnis für Long Covid“, so Berrent gegenüber BuzzFeed News US. „Verständnis gibt es auf Seite der Betroffenen. Patient:innen sind zu Expert:innen geworden.“
„Heute war ein unglaublicher Tag. Mein:e Ärzt:in hat mir endlich geglaubt‘“
Seit etwa drei Monaten leidet Paige Gillis unter Müdigkeit, erst vor kurzem hat sie ihren Geruchs- und Geschmackssinn wiedererlangt. Diesen zu verlieren, hatte ihre Depressionen und Ängste nach der Corona-Infektion im Januar, noch verschlimmert. Die Ärzt:innen nahmen die Symptome jedoch nicht ernst. Sondern ihr Gewicht. „Als übergewichtige Frau hatte ich immer Probleme mit Ärzt:innen“, sagt Gillis, 32, die uns gebeten hat, ihren zweiten Vornamen zu nennen, um ihre Privatsphäre zu schützen.
„Ständig heißt es nur ‚Sie müssen abnehmen‘, oder was ich am meisten liebe, wenn sie mir meinen BMI vor die Nase halten. Ich habe sehr lange mit Depressionen und Angstzuständen zu kämpfen gehabt, und diese Momente, in denen ich mich belächelt und ungehört fühle, sind erdrückend. Es ist, als würde ich mit einem Messer in der Brust dastehen und man würde mir nur sagen: Iss Salat zu jeder Mahlzeit“, so Gillis. „Ich kenne meinen Körper und ich weiß, wenn etwas nicht in Ordnung ist.“
Auf die Frage, wie oft die 200.000 Mitglieder des Survivor Corps das Gefühl hatten, dass medizinische Fachkräfte ihnen nicht glaubten oder ihre Symptome nicht ernst nahmen, sagte Berrent, dass dies eine Erfahrung sei, die „jede einzelne“ Person terlebe. „Etwas, das wir immer wieder hören, ist: ‚Heute war ein unglaublicher Tag. Mein:e Ärzt:in hat mir endlich geglaubt‘“, erzählte uns Berrent. „Aber das ist keine großartige Erfolgsgeschichte“.
Long Covid: Ärzt:innen bezeichnen Patientinnen als hypochondrisch
Grant Hamel, 33, aus Ohio, suchte im Juni 2020, Monate nachdem er vermutlich an Corona erkrankt war (zu diesem Zeitpunkt gab es nur wenige Tests), innerhalb einer Woche zweimal die Notaufnahme auf. Er hatte ein brennendes Gefühl in der Brust, das sich manchmal wie ein „elektrischer Schlag“ anfühlte. Seine Ärzt:innen schrieben es der Angst zu, da er gerade für die Anwaltsprüfung lernte.
Dann kam die Empfindlichkeit gegenüber scharfen Speisen, sowie ein schmerzhaftes Kribbeln in seinen Gliedmaßen. In der Zwischenzeit erlebte er zum ersten Mal schwere Panikattacken, Kurzatmigkeit und Kopfschmerzen, die ihm das Gefühl gaben, dass er „ohnmächtig werden würde“. Erneut meinten seine Ärzt:innen, dass das an seinen Angstzuständen liege. Eine neue Studie liefert wichtige Erkenntnisse dazu, ab welchem Alter Depressionen bei jungen Menschen erstmals auftreten.
„Manchmal hatte ich das Gefühl, den Bezug zur Realität zu verlieren oder verrückt zu werden“, so Hamel. „Mehrere Ärzt:innen sagten mir, ich sei hypochondrisch. Das Einzige, was mich davon abhielt, zu glauben, ich würde wirklich verrückt, waren die Berichte von Menschen, die ähnliche oder genau dieselben Symptome hatten wie ich. Ich hatte seit Jahren nicht mehr geweint, aber nach diesen Terminen saß ich in meinem Auto und weinte. Ich hatte das Gefühl, dass meine Symptome niemals verschwinden würden oder dass mir jemals jemand helfen könnte", erzählte er.
„Einmal sagte mein Arzt: ‚Wow, ich hoffe, ich bekomme nie Corona‘“
Crystal Perkins, 29, ging es genauso, als ihre Ärzt:innen ihre Schwangerschaft für ihre Corona-bedingte Parosmie verantwortlich machten. Parosmie ist ein Zustand, der die Wahrnehmung von Lebensmitteln und Gerüchen verzerrt. Fast vier Monate lang konnte sie nur Hüttenkäse und Bagels mit Frischkäse essen. Auch ein Jahr nach der Geburt schmecken die meisten Lebensmittel für sie immer noch wie Müll – selbst angenehme Düfte wie ihr Shampoo und Lufterfrischer sind fürchterlich, erzählt die Frau aus Kansas.
„Der Arzt hat meine Symptome nie ernst genommen, auch wenn ich bei jedem pränatalen Termin danach gefragt habe. Einmal sagte mein Arzt: ‚Wow, ich hoffe, ich bekomme nie Corona‘“, sagt Perkins. Ihr ganzes Umfeld habe ihr das Gefühl gegeben, sie würde ihre Symptome vortäuschen, die mit einer leichten Infektion im Februar 2021 begann, ergänzt sie. „Ich hatte wirklich das Gefühl, dass niemand glaubte, was ich erlebte, oder dass ich vielleicht wirklich verrückt war.“
Überlastung der Ärzt:innen und mangelndes Bewusstsein sind ein Problem bei Long Covid
Dr. Benjamin Abramoff, Leiter der Post-CoVid Assessment and Recovery Clinic an der University of Pennsylvania Perelman School of Medicine, sagte, dass ein Teil der Herausforderung bei Long Covid darin besteht, dass „wir alle sozusagen ohne Vorbereitung lernen und täglich neue Informationen erhalten“. Seine Klinik hat etwa 1.200 Patient:innen, wobei jede Woche etwa 15 bis 20 hinzukommen.
Da es noch viel zu lernen gebe und bisher noch keine Tests zur Verfügung ständen, die eine eindeutige Diagnose für Long COVID stellen könnten, sagte Abramoff, würden Ärzt:innen „sichergehen wollen, dass sie keine schlechten Ratschläge geben.“ Deswegen würden sie den Patient:innen nicht wirklich helfen. Laut Abramoff sei diese Art der medizinischen Abweisung zu Beginn der Pandemie, als noch weniger bekannt war, häufiger vorgekommen. Er hatte in Gesprächen mit seinen Patient:innen erfahren, dass „sich im Laufe der Zeit viel geändert hat, da das Bewusstsein für die Long Covid gewachsen ist“.
Gerade junge Menschen mit Long Covid haben es schwer, ernst genommen zu werden
Im März 2020 bekam Maya Lindemann während eines Zoom-Anrufs so starke Atembeschwerden, dass ihre Kolleg:innen sofort den Notruf wählten. Die gesunde 31-Jährige musste aus ihrer Wohnung in Kalifornien krabbeln, damit die Rettungskräfte sie finden konnten. „Junge Menschen sterben nicht an Corona. Sie müssen nicht ins Krankenhaus. Räumen Sie eine Schublade leer oder so“, sagte das medizinische Personal zu ihr. (Gemäß den Zahlen des CoVid Data Trackers des CDCs sind bisher mehr als 15.000 Leute in ihrem Alter an CoVid19 gestorben.) Sie habe eine Panikattacke gehabt, schlussfolgerten die Ärzt:innen.
Über Monate hinweg konnte Lindemann immer noch nicht atmen und entwickelte einen stechenden Schmerz in der Brust. Ihr Hausarzt sagte, ihre Scans seien normal, also könne er ihr nicht helfen. Ein:e Lungenspezialist:in sagte ihr: „Entspannen Sie sich, das geht schon wieder weg“.
„Es liegt weiterhin in der Verantwortung der medizinischen Gemeinschaft, Ressourcen für Hausärzt:innen bereitzustellen, damit sie mehr über diese Krankheit erfahren, weil sie so neu ist und so viele Menschen daran leiden“, so Abramoff. „Wir müssen dafür sorgen, dass sie alle Ressourcen haben, die sie brauchen, um Long Covid zu erkennen und zu behandeln.“
Nicht alle Interaktionen mit dem Gesundheitspersonal waren negativ
Seit zwei Jahren leidet Gillian Lizars, 35, nach ihrer mittelschweren Corona-Infektion im März 2020 unter Übelkeit, Licht- und Geräuschempfindlichkeit, Tinnitus, kognitiven Problemen, Temperatur-Dysregulation, Müdigkeit, Körperschwingungen und Schmerzen. Vor Long Covid war Lizars eine gesunde und viel beschäftigte New Yorkerin, die fünf bis sieben Tage pro Woche Sport trieb. Jetzt sagt sie, es fühle sich an, als hätte sie jeden Tag die Grippe. Ihr letzter Test hat gezeigt, dass ihr Sauerstoffverbrauch „dem eines inaktiven 83-Jährigen“ entspricht.
„Ich weiß, dass nicht jeder gute Erfahrungen mit seinen Ärzt:innen macht, auch ich nicht. Mein Ärzt:innen-Team war nicht immer perfekt. Aber unterm Strich weiß ich, dass sie ihr Bestes geben, obwohl ihnen nur sehr wenige Mittel zur Verfügung stehen“, so Lizars. „Ich musste viele Dinge selbst recherchieren und herausfinden und dann darauf drängen, dass Tests durchgeführt werden. Es gibt zu viele von uns, die Hilfe brauchen.“
„Ich habe große Angst vor meiner Zukunft“
M. King, die ihren Vornamen lieber für sich behält, ist mehr als Lizars frustriert darüber, dass Ärzt:innen so wenig tun können, um ihr zu helfen. Sie lief früher 10 Meilen ohne Training und lebt jetzt sitzend vor sich hin, was bei ihr zu Müdigkeit, Magen-Darm-Problemen, Gedächtnisschwäche, Taubheitsgefühlen, Muskelzuckungen, Kurzatmigkeit, Kopfschmerzen und Depressionen führt. Im April 2020 hatte sie sich mit dem Coronavirus infiziert – mit mildem Verlauf.
„Ich weiß, dass es meinen Ärzt:innen nicht gefällt, mir ‚Sorry‘ zu sagen und dann zu sehen, wie ich in Tränen ausbreche, wenn ich ihre Praxis verlasse, weil ich einfach wieder ohne Antworten gehe“, sagte King, die vor allem mit falscher Hoffnung zu kämpfen hatte. „Ich habe große Angst vor meiner Zukunft. Davor, dass diese Nebenwirkungen unweigerlich zu etwas führen, das mich später im Leben umbringen könnte“, sagte sie. „Mir wurde gesagt, diese Dinge würden mit der Zeit verschwinden oder nachdem ich den Impfstoff bekommen habe. Beides ist nicht passiert und ich bin es leid, mir Hoffnungen zu machen.“
Impfung Nr. 4 – Ja oder Nein? Hier erfahrt ihr, wie lange der Booster hält und ob ihr eine vierte Corona-Impfung braucht.
So findest du die passende Behandlung bei Long Covid
Der Umgang mit abweisenden Ärzt:innen kann dir durchaus das Gefühl geben, dass es kein Licht am Ende deiner langen Corona-Reise gibt. Aber es gibt Dinge, die du unternehmen kannst, um sicherzustellen, dass du die medizinische Behandlung bekommst, die du willst und brauchst. „Patient:innen müssen ihre eigenen besten Anwälte sein“, so Berrent von Survivor Corps. „Sie können sich nicht darauf verlassen, dass irgendwelche Ärzt:innen das für sie tun.“
Sprich zunächst mit deine:r Hausärzt:in darüber, was du erlebst. Scheue dich nicht davor, über Dinge zu sprechen, die du online über Long Covid herausgefunden hast, so Abramoff. Versuche dann, eine kontinuierliche Beziehung zu deinen medizinischen Ansprechpartner:innen aufzubauen. Bei Long Covid ist es häufig der Fall, dass du unterschiedliche Symptome haben wirst, die möglicherweise mehr als einen Termin erfordern.
„Es kann schwierig sein, all diesen Symptomen bei einem einzigen Besuch auf den Grund zu gehen“, sagt Abramoff, „und bei Long Covid sind viele Behandlungen eher auf Versuch und Irrtum zurückzuführen, wenn es darum geht, herauszufinden, was funktioniert.“
Der Austausch mit anderen Long-Covid-Betroffenen kann helfen
Solltest du das Gefühl haben, dass dein:e Ärzt:in dich nicht ernst nimmt, kannst du in eine andere Praxis gehen, ein anderes Ärzteteam aufsuchen oder dich an eine Klinik wenden. Ehrlich gesagt, sei das nicht das Einfachste. In einigen Kliniken gebe es Wartelisten und bestimmte Kriterien wie den Nachweis eines positiven PCR-Tests.
Auf der Website der deutschen Rentenversicherung finden Long-Covid-Betroffene einen Online Antrag für Reha-Leistungen, die verschiedene Therapiemöglichkeiten umfassen. Die bundesweite Initiative für Long Covid bietet ein breites Angebot an Post-Covid-Ambulanzen in Deutschland. Der Beitritt zu einer Selbsthilfegruppe kann auch dazu beitragen, dich mit anderen Betroffenen austauschen, um zu erfahren, welche Ärzt:innen und Behandlungen hilfreich sind. Laut Berrentt hätten etwa 18 Prozent der Menschen im Survivors Corps angegeben, im Zusammenhang mit Long Covid Suizidgedanken zu haben.
Auf die positiven Dinge im Leben konzentrieren
In der Zwischenzeit solltest du laut Expert:innen auch deine Fortschritte beobachten. So kannst du feststellen, ob du deine medizinische Versorgung eventuell in eine andere Richtung lenken solltest. Genau das hat der 32-jährigen Kate Harmon Siberine geholfen, positiv zu bleiben. Sie verlor im Januar ihr Baby während einer coronabedingten Lungenentzündung und hat seitdem mit Long Covid zu kämpfen. „Eine Freundin und Kollegin hat mir gesagt, dass ich mich nicht auf all die Dinge versteifen soll, die ich seit meiner Erkrankung nicht mehr tun kann, sondern dass ich lieber feiern soll, was ich diese Woche tun kann, was ich letzte Woche nicht tun konnte“, so Siberine.
„Ich habe einen Weg gefunden, am St. Patrick‘s Day im Sitzen irische Stepptänze zu tanzen“, erzählte sie. „Gestern Abend haben mein Ehepartner und ich Pizza gegessen und den neuen Spider-Man-Film gesehen, und das Leben fühlte sich ein wenig normal an.“ Siberine hat auch Fortschritte bei der Rehabilitation ihrer Atemwege gemacht und neue Informationen zu ihrer hohen Herzfrequenz und Blutdruck erhalten. „Ich bin weiterhin dankbar“, sagte sie. „Ich trauere weiterhin.“
Bei Maya Lindemann dauerte es über ein Jahr, bis sie mehrere Diagnosen dazu erhielt, was durch Long Covid verursacht worden war: Erkrankungen und Störungen des Herzens, des Blutes und der Stimmbänder. „Während die Welt eifrig zum ‚Leben mit Covid19‘ übergeht, sollten wir einen Moment darüber nachdenken, was das für diejenigen von uns bedeutet, deren Körper durch Covid zerstört sind“, sagte Lindemann gegenüber BuzzFeed News US. „Wir stecken in der Kluft zwischen den akzeptierten Auswirkungen von Tod und Heilung fest.“
Wenn du selber mit Suizidgedanken zu kämpfen hast oder jemanden kennst, der davon betroffen ist, kannst du dich an folgende anonyme Beratungs- und Seelsorgestellen wenden:
- Telefonseelsorge: Unter 0800 – 111 0 111 oder 0800 – 111 0 222 erreichst du rund um die Uhr Mitarbeiter:innen, mit denen du über deine Sorgen und Ängste sprechen kannst, auch via Chat oder E-Mail.
- Der Verein „Nummer gegen Kummer“ kümmert sich vor allem um Kinder und Jugendliche, denen es nicht gut geht. Erreichbar montags bis samstags von 14 bis 20 Uhr unter der Rufnummer 116 111.
- Muslimisches Seelsorge-Telefon: Die Mitarbeiter:innen sind 24 Stunden unter 030 – 44 35 09 821 zu erreichen. Hier arbeiten qualifizierte Muslim:innen ehrenamtlich, einige sprechen auch türkisch.
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Autorin ist Katie Camero. Der Artikel erschien am 29. April 2022 zunächst auf buzzfeednews.com. Aus dem Englischen übersetzt von Aranza Maier.