„Sie haben mich weißer Nacktmull genannt“: Eine Frau mit Albinismus erlebte enorme Diskriminierung
Am 13. Juni war Welt-Albinismustag. Menschen mit Albinismus können kein Melanin produzieren. Wegen ihrer hellen Haut sind sie oft Diskriminierung ausgesetzt. So auch Celina.
Menschen mit Albinismus leiden an einem Gendefekt, der eine Störungen der menschlichen Pigmente hervorruft. Konkret können sie kein Melanin produzieren, was zu besonders heller Haut-, Haar- und Augenfarbe führt. Aufgrund dieser geringen Pigmentbildung ist ihre Haut automatisch schlechter vor UV-Strahlung geschützt. Oft ist auch der Sehnerv betroffen, wobei die Sehschärfe und räumliches Sehen eingeschränkt ist.
Doch nicht nur das macht Betroffenen zu schaffen. Durch ihre körperliche Andersartigkeit sind sie Vorurteilen, Ausgrenzung und Gewalt ausgesetzt. Der heutige Welt-Albinismustag soll Diskriminierung gegenüber Menschen mit Albinismus beseitigen. BuzzFeed Austria hat mit einer Betroffenen aus Tirol gesprochen.
„Ich wurde als Sonderling behandelt“
Celina ist 28 Jahre alt und mit dem Gendefekt geboren. Wie es dazu kam? Das ist bis heute nicht ganz klar, denn auch ihre Eltern wussten nicht, dass sie eine veränderte Genkopie in sich tragen. Dass etwas nicht stimmt, sei erstmals ihrer Oma aufgefallen. „Sie meinte, dass meine Augen immer so komisch zitterten.“ Nach einem Augenarztbesuch dann die Diagnose: Albinismus. „Meine Eltern wussten zuerst gar nicht, was das bedeutet - sie kannten das eigentlich nur vom Tierreich.“
Relativ früh stellte sich dann heraus, dass der Sehnerv enorm betroffen war. In der Schule konnte Celina die Buchstaben an der Tafel nur mit einem speziellen Lesegerät - ähnelte einer kleinen Lupe - erkennen. „Ich wurde da schnell als Sonderling behandelt - auch von den Lehrer:innen.“
„Sie haben mich als weißer Nacktmull bezeichnet“
Nach der Volksschule in Wien zogen Celina und ihre Familie nach Tirol. „Die Kinder am Land waren eigentlich fast noch schlimmer, im Gymnasium haben mich einige weißer Nacktmull genannt.“ Als Reaktion darauf färbte sie sich ihre hellen Haare einige Zeit lang dunkelbraun. „Besonders schlimm waren meine hellen, langen Wimpern - mit ihnen fühlte ich mich echt extrem unwohl.“ Laut Ärzt:innen kann die Krankheit bislang nicht geheilt werden. Als Hilfsmittel habe Celina jedoch ständig ihre Lichtschutzbrille, Sonnencreme und ein Bildschirmlesegerät dabei.
„Von Österreich bin ich enttäuscht“
Über das Verhalten ihrer Schulkolleg:innen hat sie bereits weggesehen. „Kinder sind oft gemein, weil sie auch nicht wissen, was da genau los ist.“ Doch für abfällige Blicke von Erwachsenen habe sie kein Verständnis. „Ich sage dann oft, dass sie doch bitte den Tierpark aufsuchen sollen, dort ist ihr nerviges Starren besser aufgehoben.“ Generell sei sie hinsichtlich der Problematik von Österreich enttäuscht. „Es gibt kaum Anlaufstellen für Menschen mit Albinismus.“ Sie selbst habe den Blinden- und Sehbehindertenverband in Tirol aufgesucht. Dort werde sie, was Hilfsmittel und Diskussion betrifft, „ganz gut betreut“. Seit wenigen Jahren gibt es zudem den internationalen Selbsthilfeverein NOAH, der regelmäßige Events zum Austausch organisiert.
Feines Gehör zeichnet Albinist:innen besonders aus
Albinist:innen tun sich vor allem im musikalischen Bereich leicht. Aufgrund häufiger Sehschwäche ist ihr Gehör meist außerordentlich trainiert. Auch Celina hat früh begonnen, Klavier zu spielen. „Einerseits war es ein guter Rückzugsort, wenn ich mich mal wieder durchsichtig gefühlt habe, andererseits entdeckte ich, dass ich Songs aus dem Radio sehr gut nach Gehör spielen konnte.“ Deshalb entschied sie sich schließlich auch für das Instrumentalstudium Klavier.
In Afrika müssen Menschen mit Albinismus sogar um ihr Leben bangen
Besonders gefährdet sind Albinist:innen in Afrika. Sie stechen in Gesellschaften mit stärkerer Pigmentierung noch deutlicher hervor, was vermutlich auch das Aufkommen eines gefährlichen Aberglaubens bestärkt hat. Dieser besagt, dass bestimmte Körperteile albinistischer Menschen magische Kräfte übertragen können und zu Wohlstand führen würden, weshalb Menschen mit Albinismus in einigen Teilen Afrikas noch immer verfolgt und getötet werden.
2013 legte der Hohe Kommissar der Vereinten Nationen für Menschenrechte eine Resolution vor, welche bekräftigt, dass „die Staaten spezifische Maßnahmen ergreifen müssen, um die Rechte auf Leben und Sicherheit von Menschen mit Albinismus sowie ihr Recht, nicht gefoltert und misshandelt zu werden, zu schützen und zu bewahren“. Auch NGOs wie „Amnesty International“, „Licht für die Welt“ oder „Hoffnungszeichen“ setzen sich vorort für die Albinist:innen ein.